Hieronder volgt de toespraak die Prof.dr. Vivienne Matthies-Boon van de Radboud Universiteit heeft gehouden bij het PAIS-Protest van #NietHersteld op het Malieveld in Den Haag, op 30 november 2025, met permissie overgenomen van haar website. Met haar wil #LoCovid de wereld wakker schudden en confronteren met het grootste medisch-ethische schandaal van deze eeuw: de ontkenning, psychologisering en individualisering van Post-Acute Infectieuze Syndromen.
Tekst van de toespraak
Goedemiddag allemaal! Bedankt dat jullie hier allemaal zijn. Bedankt Guus Liebrand en het geweldige team van Niet Hersteld voor het organiseren van dit PAIS-protest. Laten we het onzichtbare zichtbaarder te maken.
Mijn naam is Vivienne Matthies-Boon, ik ben bijzonder hoogleraar Ethiek aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Ethiek is in feite de studie van het moraal, dus rechtvaardigheid en onrechtvaardigheid. Het zal jullie dan ook niet verbazen dat ik mij vooral richt op postinfectieuze ethiek, aangezien er op dit gebied veel onrechtvaardigheid bestaat.
Maar laat ik eerst iets zeggen over de feiten rond PAIS zelf. Zoals we in de vorige bijdragen hebben gezien, houdt een post-acuut infectiesyndroom een chronische, vaak ernstig invaliderende multisystemische lichamelijke aandoening in die kan optreden na bacteriële of virale infecties.
De meest recente PAIS in Nederland is Long Covid, een vaak ernstig invaliderende en langdurige aandoening die optreedt na een Covid-infectie. Iedereen kan Long Covid krijgen, van kinderen tot ouderen, mensen van alle sociale, culturele, etnische en economische achtergronden – behalve dat vrouwen iets meer kans hebben om Long Covid te ontwikkelen vanwege verschillen in hun immuunsysteem. Long Covid kan optreden na elke Covid-infectie, zowel na de eerste als na de vierde of achtste Covid-infectie. Uit onderzoek blijkt zelfs dat het risico op het ontwikkelen van Long Covid cumulatief is – en dat herbesmettingen dus niet alleen de toestand van bestaande Long Covid-patiënten doen verslechteren, maar er ook toe leiden dat nóg meer mensen Long Covid krijgen. Belangrijk is dat vaccinaties onvoldoende bescherming bieden tegen Long Covid, en dat in tegenstelling tot wat we hier in Nederland vaak horen, internationaal onderzoek aantoont dat het herstelpercentage zeer laag is. Een zeer kleine groep herstelt, de meesten blijven ongeveer gelijk en een kleine groep verslechtert.
En als we dan naar Q-koorts gaan, dat vanaf 2007 vooral Brabant hard heeft getroffen. Het is een ziekte die wordt veroorzaakt door een bacterie in de lucht die vaak afkomstig is uit de geiten- en schapenhouderij. Q-koorts-patiënten hebben vaak te maken met zeer ernstige chronische lichamelijke beperkingen, waaronder ernstige hartproblemen. Het trieste is niet alleen dat de getroffen kinderen nu volwassen zijn en nog steeds even ziek zijn als voorheen, maar ook dat mensen nog steeds het risico lopen om Q-koorts op te lopen door een gebrek aan affirmatieve beleidsmaatregelen en een politieke bagatellisering van het risico van de Q-koortsbacterie in het Nederlandse volksgezondheidsbeleid, mede door de invloed van de veehouderij.
Of neem chronische Lyme en de 9 andere door teken overgedragen ziekten. Net als Long Covid zijn Q-koorts, chronische Lyme en andere chronische tekenbeetziekten een multisystemische aandoening die het hele lichaam treft: patiënten lijden onder andere aan ernstige uitputting, spier- en gewrichtspijn, hoofdpijn, brain fog en zenuwproblemen. Veel mensen van PAIS hebben MECVS, een fysieke neuroimmunologissche ziekte, die o.a. gekenmerkt wordt door Post Exertional Malaise (PEM): een sterke verslechtering 12 tot 48 uur na een fysieke, cognitieve of emotionele inspanning, die dagen, weken of maanden kan duren – en soms ook helemaal niet meer weggaat.
Wat mij als ethicus nu interesseert, is dat men op basis van deze feiten alleen zou verwachten dat PAIS een (zo niet dé) dominante pijler van het Nederlandse volksgezondheidsbeleid zou zijn. Niemand is immers immuun. We zijn allemaal kwetsbaar. Ieder van ons. De realiteit is dat we allemaal op elk moment Long Covid kunnen ontwikkelen, dat we allemaal kunnen worden blootgesteld aan de Q-koortsbacterie, dat we allemaal sepsis kunnen ontwikkelen, dat we allemaal door teken kunnen worden gebeten. Bovendien kunnen we ook nog eens allemaal als gevolg van dergelijke infecties andere lange termijn gevolgen zoals Alzheimer, Parkinsons, diabetes, hart en vaatziekten en zelfs kanker ontwikkelen. Maar wat ervaren we? Stilte – oorverdovende, onverschillige stilte en wegkijkerij.
En deze stilte is heel vreemd, niet alleen gezien de omvang en de ernst van het huidige lijden van patiënten, maar ook omdat PAIS in de toekomst zelfs nog dominanter zal worden. Door de veranderende temperaturen zal het aantal teken namelijk ontzettend rap toenemen, maar ook zullen we in de komende twee of drie jaar steeds meer worden blootgesteld aan muggen die voorheen alleen in het zuiden van de wereld voorkwamen. Muggen die virussen zoals Dengue, zika en chikungunya en West Nile virus met zich meebrengen en dit komt nog bovenop andere zoönotische ziekten zoals vogelgriep. Al deze ziekten brengen een aanzienlijk PAIS-risico met zich mee. Ze kunnen allemaal ernstige chronische invaliditeit veroorzaken. Met andere woorden, er komt ook nog veel op ons af. En hoe graag politici of andere mensen ook weg willen kijken: PAIS gaat niet weg. Integendeel, de toekomst is zeker postinfectieus.
Het wordt dus tijd dat we ons dat als samenleving, maar vooral ook als politieke vertegenwoordigers, collectief realiseren. PAIS moet centraal staan in het politieke en sociale beleid – en niet slechts een bijzaak zijn, of een nagedachte. Het moet een centraal aandachtspunt zijn in de volksgezondheid. We zouden moeten zorgen voor goed geïnformeerde, op feiten gebaseerde bewustmakingscampagnes, serieuze, substantiële langetermijninvesteringen in biomedisch wetenschappelijk onderzoek en wetenschappelijke behandeling van postinfectieuze ziekten – want we weten al jaren dat deze ziekte niet zo ingewikkeld is als bepaalde vormen van kanker en dus biomedisch op te lossen is. Er moet alleen wel een wil zijn om ook deze weg te leggen. Ook hebben we betere sociale ondersteuning nodig (zoals hybride en online onderwijs, flexibelere arbeidsomstandigheden en betere sociale zorg).
Maar in plaats van hier prioriteit aan te geven, hebben we gezien dat de Nederlandse regering, en met name het ministerie van Volksgezondheid, heeft nagelaten bij te dragen aan de sociale solidariteit met PAIS-patiënten. Niet alleen heeft het Ministerie geen prioriteit gegeven aan Long Covid en geen overzicht gehouden van de aantallen, maar toen de publieke steun voor de pandemie begon af te nemen, heeft zij haar verantwoordelijkheid voor de volksgezondheid eerst uitbesteed aan de verschillende culturele sectoren en vervolgens aan individuen. Maar in het geval van een publiek volksgezondheidsprobleem als PAIS is individuele verantwoordelijkheid noch ethisch, noch praktisch verantwoord.
Het resultaat was dus ook een maatschappelijke onverschilligheid waarin de stemmen van patiënten en hun lijden onzichtbaar en ongehoord bleven. PAIS-patiënten waren een groep die gemakkelijk kon worden genegeerd, omdat ze niet luid genoeg waren om het torentje in Den Haag te storen. Patiënten verdwenen in hun huizen, in hun slaapkamers. Duisternis. Stilte.
Maar in die stilte, wéér die onzichtbaarheid door individuele verantwoordelijkheid. Want we moeten hier duidelijk zijn: Long Covid is in tegenstelling tot wat we in Nederland vaak horen geen nieuwe ziekte. Het is alleen nieuw omdat we in het verleden ook al wegkeken. En wat maakte dit wegkijken mogelijk?
Individuele verantwoordelijkheid door de logica van psychologisering. Aanhangers van het biopsychosociale model vertelden PAIS patiënten namelijk dat ze niet aan een echte ziekte leden, maar aan een zelf geconstrueerde ziekte-ervaring waar ze zelf verantwoordelijk voor zijn. Erger nog, patienten zouden hun ziekte simuleren om financiële en sociale steun te krijgen. En, zo was de gedachte, moesten patiënten uit hun luiheid tot beweging worden gedwongen. Ze moesten doorgaan, zelfs als ze zeiden dat ze pijn hadden, want omdat hun ziekte niet geobjectiveerd kon worden was deze pijn niet echt. Ze werden ook gedwongen om cognitieve gedragstherapieprogramma’s te volgen, waarin hun werd verteld dat ze positief moesten denken, want negatieve gedachten (of überhaupt aan je ziekte denken) zouden je ziek houden. Dit heeft veel schade aangericht. Het gedachtegoed van dit model zorgde er niet alleen voor dat biomedisch onderzoek gestopt werd en niet van de grond kwam, maar resulteerde ook in de fysieke verslechtering van patienten en ook psychologische schade – want patienten waren nu zelf de schuld van hun ellende. Het is een van de grootste medisch-ethische schandalen van de afgelopen decennia – maar slechts weinigen durven dit als zodanig te erkennen.
En dat komt omdat het biopsychosociale model zo enorm goed in onze neoliberale tijdgeest past, waarin we als individu onze eigen toekomst kunnen en dienen te creeren. Dat je het kunt maken in je leven als je maar je best doet – en dus dat als je het niet redt, je dus niet hard genoeg je best hebt gedaan. Dat wij als individu niet alleen individueel verantwoordelijk voor ons leven zijn, maar dat we vooral ook overal controle op kunnen uitoefen. Dat het leven maakbaar is. Het is precies deze maakbaarheidsillusie, die inmiddels zo diep doordrongen is in de Nederlandse cultuur, die PAIS ondervraagt.
En in die ondervraging is de tegenreactie vaak ontkenning. Het lijden van de meest ernstige MECFS- en PAIS-patiënten, wat door hen ook vaak als levende dood benoemd wordt, wordt ongelooflijk. Er was recentelijk nog iemand, die zich ook professioneel bezighoudt met Long Covid en PAIS, die tegen me zei: als je het over bedlegerige mensen hebt dan maak je mensen bang. In die zin zat zelf een angst: angst om de realiteit van onze gedeelde kwetsbaarheid te zien. Dat het jou ook kan overkomen. En de paradox is dat juist in die realisatie “het kan ons allemaal overkomen” onze redding zit. Het doordringt de waanzin van de maakbaarheidsideologie en doet het hyper individualisme op zijn fundamenten schudden: het leert ons gedeelde kwetsbaarheid te omarmen, zodat we er allemaal sterker door worden – en vooral, zou ik daaraan willen toevoegen, onze kinderen. En daarom is het zo ontzettend goed dat we hier vandaag allemaal staan – niet om sterk te zijn, of dapper, of alleen maar positief te zijn, maar om samen juist ook zwakte en kwetsbaarheid te omarmen en daarmee juist sterker te zijn.