Het PAIS-Protest van #NietHersteld
Patiëntenvereniging Long Covid Nederland (LCN) schat dat er intussen in Nederland zo’n half miljoen mensen lijden aan Long Covid, waarvan minstens 100.000 ernstige klachten hebben, bedlegerig, volkomen afhankelijk van mantelzorg en niet in staat te werken. Voorzover ik kan nagaan waagt het RIVM zich niet aan schattingen over aantallen patiënten.
Long Covidpatiënten ervaren dat ze geen leven meer hebben, alles wat hun dierbaar was is hun ontnomen, terwijl ze toch niet sterven. Daarnaast moeten zij vaak vechten voor erkenning. Nog steeds ontkennen veel mensen en instanties dat Long Covid een fysieke oorzaak heeft. Zelfs veel medici denken dat het een psychosomatische aandoening is, die te genezen is als de patiënt maar echt wil en volhoudt met cognitieve gedragstherapie (CGT) of graded excercise therapy (GET). Bij veel LC-patiënten werkt dit juist averechts, hun ziekte verergert erdoor. Sommige patiënten moeten vanaf hun ziekbed zelfs een voortdurende strijd leveren tegen hun verzekeraar, die niet wil geloven dat ze echt ziek zijn omdat hun ziekte niet objectiveerbaar zou zijn door metingen. Het is de vraag of deze ontkenning en psychologisering van Long Covid in de hand gewerkt is door de tekortschietende informatievoorziening door instituten als het RIVM en de GGD, die voortdurend herhalen dat Covid nu een gewone luchtweginfectie is, alleen gevaarlijk voor kwetsbaren en ouderen, en dat Long Covid nu nauwelijks meer voorkomt.
Twee weken geleden, op zondag 30 november, was er voor het eerst een grote demonstratie op het Malieveld in Den Haag, het PAIS-Protest, om aandacht te vragen voor de groeiende problemen van PAIS-patiënten. De verzamelterm Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) omvat veel ziekten die tot langdurige klachten leiden, zoals Lyme, Q-koorts, post-sepsis, ME/CVS. Al deze ziekten, waar velen al jaren aan lijden, zijn al decennia genegeerd en gepsychologiseerd. Pas toen er door Long Covid ineens honderdduizenden slachtoffers bij kwamen, vanaf begin 2020, kwamen er internationale onderzoeken. Nederland blijft echter nog steeds hangen in ontkenning, bagatellisering, psychologisering en individualisering van de enorme schade aan de volksgezondheid. Dit is treffend verwoord door professor Vivienne Matthies-Boon in haar toespraak bij het PAIS-Protest (op de foto hierboven). Omdat deze toespraak naadloos aansluit bij onze overtuiging dat wij PAIS en in het bijzonder Long Covid serieus moeten nemen en collectief moeten inzetten op onderzoek, preventie en passende zorg, hebben wij deze toespraak van Vivienne ook op deze LoCovid-website gezet.
Ook in Nederland zijn onderzoeken gestart, bijvoorbeeld door ZonMw, en er zijn expertisecentra opgericht door Post-COVID Netwerk Nederland. Er kon echter tot nu toe slechts 1% van de LC-patiënten terecht, en patiënten van andere PAIS-varianten, zoals MECVS, Lyme en Q-koorts, konden er sowieso niet terecht. Toch werden deze expertisecentra gretig gebruikt door overheid, wetenschap, de medische wereld en het “gezonde” deel van de maatschappij, als excuus om PAIS-patiënten en alle bedreigingen voor de volksgezondheid verder te kunnen negeren. Bovendien zal het door de overheid beschikbaar gestelde geld in 2026 al snel op zijn. Daardoor dreigt wat er is aan onderzoek en zorg weer te verdwijnen, terwijl de problemen alleen maar groter zijn geworden en nieuwe pandemieën dreigen te ontstaan in de nabij toekomst.
Het PAIS-Protest was georganiseerd door actiegroep #NietHersteld, waarvan alle leden zelf LongCovid-patiënt zijn. Vanaf hun ziekbed zijn zij er toch in geslaagd om PAIS op de kaart te zetten via deze geslaagde demonstratie. Velen van hen konden zelf niet bij de manifestatie aanwezig zijn, ook de belangrijkste organisator Guus Liebrand moest verstek laten gaan. Door opstelling van 100 lege rolstoelen konden zij er toch, symbolisch, een beetje bij zijn. Het maakte diepe indruk.
In de weken na de demonstratie was er veel aandacht voor in de media, op televisie, in kranten en in de sociale media. In de medische wereld bleef het echter stil, terwijl juist medici en biomedisch onderzoekers PAIS jarenlang hebben genegeerd en gepsychologiseerd. Juist zij zouden moeten bijscholen, onderzoek moeten doen en passende zorg moeten bieden aan patiënten van deze ziekte, die nu de grootste medische uitdaging van onze tijd is geworden, aldus huisarts Jelle Struik via Medisch Contact. “Waar blijven de PAIS poli’s?”
Ook mag hier niet onvermeld blijven dat kleine, vermeende successen in het onderzoek naar Long Covid vaak opgeblazen worden in de media. Een recent voorbeeld was een lokaal, “eigen” RIVM onderzoek, gepubliceerd in The Lancet Regional Health – Europe, waarin werd geconcludeerd dat er na 2023 nauwelijks meer nieuwe LongCovidpatiënten bij zouden komen. Dit bericht werd breed gecommuniceerd in de media als “goed nieuws”, maar op de bevindingen van het bewuste artikel hebben wij forse kritiek gedeeld in onze Open Brief aan het RIVM.
Een ander voorbeeld is het bericht “Medicijn lidocaïne – Verdovingsmiddel lijkt effectief tegen postcovid: ‘Een verschil van dag en nacht’” n.a.v. de publicatie van een onderzoek in Nederlandse (universitaire) medische centra in eClinicalMedicine. Onder de huid ingespoten lidocaïne zou helpen klachten van Long Covid aanzienlijk te verminderen. Ook bij dit beperkte onderzoek moeten vraagtekens gezet worden: het was bijvoorbeeld klein van opzet en er was geen controlegroep. Veel meer onderzoek is dus nodig, en ook al zou het middel effectief blijken, dan nog zou het jaren duren voor er een bruikbare therapie beschikbaar is voor de enorme hoeveelheid LongCovidpatiënten. Ook Long Covid Nederland zet vraagtekens bij het onderzoek.